دولت در کوتاهی موی مبتلایان به اوتیسم هم مردود شد!

محمد مخبر ، معاون اول رئیس جمهور دستور داد به فوریت جلسه‌ای با حضور وزرا و روسای دستگاه‌های مربوطه و مدیران و کارشناسان انجمن اتیسم ایران تشکیل و درخواست ها و مشکلات خانواده های دارای فرزند اتیسم مورد بررسی دقیق قرار گرفته و راهکارهای لازم برای مساعدت و رفع چالش های موجود پیشنهاد شود. 

وی پوشش بیمه‌ای بیماران اتیسم برای کاهش هزینه‌های درمان و توانبخشی را بسیار مهم توصیف و گفته بود: باید در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، سهمی از هزینه‌های مرتبط با مبتلایان به اتیسم به ویژه در سنین بالا گنجانده شود و همچنین برای بخش‌هایی از جامعه اتیسم که امکان اشتغال در بزرگسالی دارند، بسترهای لازم برای داشتن شغل فراهم شود.

مشکلاتی که کودکان دارای اختلال اوتیسم با آن دست و پنجه نرم می کنند، یک طرف و ناآگاهی جامعه در سمت دیگر، این افراد را می آزارد به طوری که آنها دائما به یک نفر جهت «مراقبت» نیاز دارند. حال در چنین شرایطی، یک فرد بزرگسال مبتلا به اختلال اوتیسم را در نظر بگیرید که نیاز دارد وارد اجتماع شود و شغلی داشته باشد؛ اما آیا چنین فضایی برایش فراهم است؟

در این خصوص، کیانا تقی خان، مدیرعامل موسسه خیریه دوست اوتیسم به گفت و گو با رکنا نشست تا در این خصوص سخن بگوید.

او در ابتدا با اشاره به اینکه اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که در سه سال اول بعد از تولد بروز پیدا می کند، گفت: این اختلال تا پایان عمر با فرد مبتلا همراه است و برای آن، هیچ درمانی در هیچ جای دنیا شناخته نشده است. 

تقی خان گفت: یکی از اصلی ترین چالش هایی که داریم این است که مردم عادی متوجه نمی شوند که یک فرد دارای اوتیسم است. علتش هم این است که برخلاف بسیاری از سندورم ها و معلولیت ها، این کودکان «ظاهر عادی» دارند. این افراد، در مهارت های رفتاری، کلامی و ارتباطی دچار نقص هستند و باعث شده این اختلال پیچیده، برای جامعه پیچیده تر شود. همچنین علت ابتلا به این بیماری نیز هنوز مشخص نیست.

افراد دارای اختلال اوتیسم چه ویژگی هایی دارند؟

وی در ادامه افزود: کلیشه ها، یکی از ویژگی های اصلی اوتیسم هستند. کلیشه های حرکتی، کلامی، رفتارهای تکراری و بی معنی، وابستگی بچه ها به اشیاء غیرمعمول، جیغ زدن، رفتارهای خودآسیب رسان، در این بچه ها دیده می شوند. این رفتاهار لزوما در همه آنها دیده نمی شود؛ ولی اغلب، یک یا چند رفتار به این شکل را دارند. همچنین تا امروز بیمه های تامین اجتماعی و سلامت، این اختلال را تحت پوشش قرار نداده اند و خانواده ها از بیمه های تکمیلی برای دریافت خدمات درمانی استفاده می کنند. 

چالش های پیش روی افراد اوتیسم بزرگسال

تقی خان در پاسخ به اینکه افراد اوتیسم بزرگسال، با چه چالش هایی رو به رو هستند، گفت: فرد دارای اختلال اوتیسم، همواره به سطحی از حمایت نیاز دارد. تعداد خیلی کمی از افراد هستند که می توانند در زندگی مستقل شوند. البته افرادی که مستقل می شوند نیز ضعف هایی در مهارت های دوست یابی، ازدواج و... دارند. افراد دارای اختلال اوتیسم که وارد اجتماع می شوند، کسانی هستند که در دسته افرادی با عملکرد بالا هستند. اینگونه نیست که تمام افراد اوتیسم این امکان را داشته باشند که به راحتی وارد اجتماع شوند.

او افزود: برخی از افراد دارای اختلال اوتیسم، آنقدر سطح نیاز به کمک و حمایت شدنشان بالاست که هرگز نمی توانند وارد اجتماع شوند و حتی خیلی از مهارت های ساده را هم بلد نیستند؛ اما کسانی که در سطح یک و دو هستند، می توانند وارد اجتماع شوند. در این شرایط، بزرگترین مطالبه خانواده های اوتیسم این است که فرزندانشان بزرگ شده اند و لازم است مراکز مختلفی وجود داشته باشد تا این افراد را برای توان بخشی و مهارت یابی بپذیرند. 

مدیرعامل موسسه خیریه دوست اوتیسم با اشاره به اینکه در قوانین کار مشخص شده است که بین یک تا سه درصد از نیروی کار سازمان ها، باید از افراد با نیازهای ویژه باشد، گفت: با این وجود، سازمان های زیادی نداریم که افراد اوتیسم را استخدام کنند و این یکی از اصلی ترین معضلات خانواده ها است. 

وی گفت: از سویی دیگر، خیلی از این افراد، برای اینکه در جامعه حضور داشته باشند نیز توانمند نمی شوند. بعضی وقت ها، مراکزی بوده اند که آماده جذب نیروی کار دارای اختلال اوتیسم بوده اند؛ ولی فرد دارای اختلال، برای اینکه وارد بازار کار شود آماده نبوده است. با این وجود، افراد داری اختلال اوتیسمی داریم که باوجود ضعف مهارت ارتباطی، توانایی کار در بخش های روابط عمومی را هم دارند. همچنین آنها می توانند در واحدهای بایگانی، حقوقی، چاپ و... نیز مشغول به کار شوند.

کوتاهی موی افراد مبتلا به اوتیسم؛ کابوس شب این کودکان «تغییر کردن» است

کیانا تقی خان در ادامه گفت: یکی از بزرگترین چالش هایی که ما و خانواده های افراد مبتلا به اختلال اوتیسم دارند، خدماتی است که نیاز است دریافت کنند. مثلا کوتاهی مو، خدمات خون گیری، بهداشتی، پزشکی و... از جمله این موارد است. ما سعی کردیم در موسسه دوست اوتیسم، مشاغل مختلف را نسبت به اختلال اوتیسم آگاه کنیم. با این وجود، هنوز حتی پزشکان و پرستارانی هستند که بپرسند اوتیسم چه چیزی است! چه برسد به افراد عادی در جامعه.

وی در پایان گفت: ما در این موسسه، از یک گروه داوطلب آرایشگر درخواست کردیم که این کار را برای بچه ها انجام دهند. آنها نیز این کار را به صورت رایگان انجام می دهند که بسیار کمک کننده است.