نزدیک به یک سال بدون دارو | صدای اعتراض بیماران هموفیلی را کسی می‌شنود؟

به گزارش آرمان ملی آنلاین اخباری که در مورد کمبودهای دارویی این بیماری به گوش می‌رسد حاکی از این است که این بیماران ماه‌های متوالی حتی 7 ماه و بیشتر از آن در جست‌وجوی داروهای خود بوده‌اند اما تلاش‌شان راه به جایی نبرده است. اما روز گذشته، جمعی از بیماران هموفیلی، برای رساندن صدای اعتراضشان به گوش مسئولان، مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. 

بنا بر اطلاع‌رسانی خبرنگاران حاضر در جمع آنها، «‌۶- ۷ ماه است که داروی روتین بیماران هموفیلی در کشور وجود ندارد و کودکان هموفیلی با مشکل روبه‌رو شده‌اند.» مادر یک کودک ۸ ساله مبتلا به هموفیلی به فارس گفته «داروی فاکتور ۸ اکنون وجود ندارد و اگر هم باشد بسیار محدود است؛ ۳ مرکز در تهران داروی بیماران هموفیلی را توزیع می‌کنند و سازمان غذا و دارو به تعداد محدود دارو وارد می‌کند.»

او توضیح داده که وقتی داروی فرزندم نیست او دچار خونریزی مکرر می‌شود و غضروف پا از بین می‌رود. به گفته او «سازمان غذا و دارو به ما اعلام کرده است تا ۶- ۷ ماه آینده با کمبود دارو روبه‌رو خواهید بود.» در این تجمع، بیماران به گروه دیگر بیماران هموفیلی، هم اشاره کرده و متذکر شده‌اند که: گروهی از بیماران هموفیلی بیمارانی هستند که ضد فاکتور ۸ بوده و مجبور هستند داروی دیگری استفاده کنند که نام این دارو هملیبراست که جدیدترین داروی موجود در جهان است اما در کشور با محدودیت واردات این دارو روبه‌رو هستیم. 

به گفته یکی از حضار در این تجمع که فرزند ۱۱ ساله مبتلا دارد به دلیل حساسیت به داروی فاکتور ۸ برای به اصطلاح دور زدن بیماری، فاکتور ۷ استفاده می‌کند، اما این داروی تولید داخل کیفیت  مطلوبی ندارد. باید گفت که داروی جدید هملیبرا که یک داروی خارجی است برای این بیماران بسیار موثر است اما با کمبود و محدودیت در واردات آن روبه‌رو هستیم. 

آن‌ها به قیمت بالای داروی هموفیلی اشاره می‌کنند و می‌گویند «روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود. این در حالی است که اگر داروی خارجی یاد شده را استفاده کنیم ماهانه حدود ۱۸۵ میلیون تومان هزینه برای دولت در بردارد.»

درخواست مجلس از وزیر در اردیبهشت

در خصوص مشکلات بیماران هموفیلی اگر کمی به عقب برگردیم، اردیبهشت همین سال اعضای  کمیسیون پزشکی مجلس شورای اسلامی برای رفع کمبود داروی بیماران هموفیلی از وزیر بهداشت، درخواست کردند «با توجه به ایجاد مشکلات گسترده از جمله معلولیت و در مواردی مرگ در صورت کمبود داروی بیماران هموفیلی و کمیاب شدن داروی این بیماران در چند ماهه اخیر، تقاضا می‌شود در صورت قطعیت در عدم تولید یا کمبود تولید در داخل کشور، دستورات و پیگیری‌های لازم جهت واردات کامل داروی مورد نیاز بیماران خاص هموفیلی را مبذول فرمایید.»

صدایمان را به گوش مسئولان برسانید

آبان 1401، بیماران هموفیلی با رسانه‌ها تماس گرفتند و گفتند که داروی امیسیزوماب بیماران «هموفیلی» را رایگان کنید؛ داروی «امیسیزوماب» برای پیشگیری از حوادث خون‌ریزی‌دهنده در برخی بیماران مبتلا به کمبود ژنتیکی «فاکتور هشت» کاربرد دارد و مدتی است وارد فهرست دارویی کشور شده است.  آنها گفتند که از مسئولین تقاضا داریم هر چه زودتر داروی یاد‌ شده را به رایگان در اختیار بیماران هموفیلی قرار دهند. 

بهمن 1400 هم خواستند که وزارت بهداشت از پولی شدن داروی بیماران هموفیلی جلوگیری کند و گفتند که «بیماران هموفیلی یه دارویی دریافت می‌کنند، داروی انعقاد خون، به اسم فاکتور انعقادی (فاکتور اسم دارو هست) هموفیلی‌ها این دارو را باید تا آخر عمر استفاده کنند و اگر استفاده نکنند توان کار کردن و حرکت از آنها گرفته می‌شود و از درد دیگر نمی‌توانند کاری کنند و مفصل‌هایشان خراب می‌شود و خدای ناکرده می‌رسد به معلولیت حرکتی. تا زمان اکنون این دارو به بیماران هموفیلی به صورت رایگان توزیع می‌شد اما قصد دارند دارو را پولی کنند و هر دفعه که بخواهند دارو بگیرند ۲۰۰ تا ۳۰۰ هزار تومان پولش می‌شود و نسبت به مصرف دارو بعضی‌هاشان ماهانه میلیونی باید پول دارو بدهند. خیلی از این بیماران امکان مالی ندارند و به واسطه انجمن هموفیلی‌ها تحت درمان هستند. صدایمان را برسانید به گوش مسئولان.»

اما برسیم به سال 1399 و پیگیری مطالبات بیماران خاص کشور و جامعه بیماران هموفیلی، خطاب به نمایندگان مجلس با این مضمون که «شما نمایندگان محترم مجلس را دعوت می‌نماییم به مطالبات جامعه بیماران خاص و هموفیلی ایران که بخش مهمی از آن مطالبات بیماران خاص و دیردرمان است رسیدگی بفرمایید. 

۱- تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی

۲ - طرح و تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها با مشارکت انجمن‌های حامی بیماران خاص

۳ - تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص و از جمله هموفیلی‌ها یک بیمار هموفیلی شدید نمی‌تواند بیش از ۲۰ سال کار کند

۴ - اصلاح قانون ازکارافتادگی و رفع تبعیض از مبتلایان به انواع بیماری‌های مادرزادی

۵ - اختصاص سهام عدالت به بیماران هموفیلی که پس از ۱۳ سال از دستور رئیس‌جمهور وقت و تحویل مدارک محقق نگردیده است. 

سازمان بهداشت جهانی در رهنمودهای خود تأکید  کرده حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران دیردرمان ضامن موثر بودن حمایت‌های درمانی، دارویی و بهداشتی از آنان است، به یاری بیماران بشتابید.»

این هزاران را دریابید

هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. این بیماری به عنوان یکی از بیماری‌های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. در کل کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند؛ این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است و به نظر می‌رسد که وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت مردم باید نسبت به تهیه داروهای بیماران هموفیلی اقدام عاجل کند تا روند درمان و کنترل بیماران هموفیلی دچار اختلال نشود و آرامش روحی و روانی والدین و بیماران دچار خدشه و آسیب نشود.