چشم انتظار دارو
آرمان ملی : مدیرعامل انجمن sma با توجه به عدم تامین دارو برای بیماران اسامای گفت: بیش از دوسوم بیماران مبتلا به اسامای چشم انتظار دارو هستند.
فرناز پورکاوه با توجه به عدم تامین دارو برای بیماران اسامای در یادداشتی گفت: رئیسجمهور با صراحت فرموده بودند که به تمام بیماران دارو میدهند تا شرایط فعلیشان حفظ شود و اصلا صحبت از سهمیهبندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمیدانیم چرا تمام وعدهها به گونه دیگری که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال شد. حال با گذشت ۹ماه و مشخص شدن نتیجه اثربخشی داروها، همچنان بیش از دوسوم بیماران (بالای ۱۱سال) چشم انتظار دارو هستند و درحال از دست دادن تواناییهای فعلی خود هستند، بیماران تیپ۳ ما بعضا درحال ویلچر نشین شدن هستند. نمیدانیم از دارویی که در بیش از 94 کشور دنیا مصرف شده و آزمونش را پس داده است چه نتیجهگیری و تأثیری میخواهند به دست بیاورند؟
ارسال نظر